我是ㄧ個有罕見疾病的人 - 醫生

By Dinah
at 2011-07-23T00:00

Table of Contents

我在2年前得到了多發性硬化症直到今年4月又開始復發腳無力5月底住進台北的振興醫院醫生都查不出問題點在哪住到6月快出院前才遇到對我這病症有所研究的醫生後來我也就掛他的診但我現在是左.右手麻跟下肢無力就連上.下樓.洗澡.穿褲子.鞋子都有困難我哪裡都去不了我只能在家裡用助行器走動就連看電影我老公跟小孩去看想想我真得好難過哦我真的想結束我的生命因這是永遠治不好的病

Tags: 醫生

All Comments

By Carol
at 2011-07-23T08:23

多發性硬化症的治療確實是以~早期發現、早期治療最重要！你兩年前得到時如果醫生專業也敏感度，就會往這方面去檢查。因為自體免疫系統侵犯神經系統(亞洲人較常見視神經、脊髓神經侵犯)，神經受到傷害後傳導變慢>>甚至無法傳導，就會產生你目前手腳和下肢無力狀況。積極治療也是在於減少發作、延長你肢體機能較佳時間。當然~健康的人是無法真正體會你的心情！我在臨床照護病人多年，我看過許許多多的情況和病人心情轉折~我自己也是兩個小孩的媽媽，我很能理解你的苦。雖然這個疾病是無法根治，但是先不要灰心~現在的醫療技術和醫藥，你還是可以在醫師積極治療和你自己想要活得更好的心~配合醫師的治療，你是可以活得更有品質的。多發性硬化症的症狀千變萬化，即使小小的發作也不是每個人都可以發現~(所以叫千面女郎症)！不是這方面的專業醫師也無法即時做反應。所以容易延誤治療黃金周期~你兩年前至目前的發作，如果沒有治療也可能已經過多次再發作，造成更多肢體機能傷害。你現在既然已經檢查出來，還是可以在積極藥物治療下，只要讓自己的神經系統不要再繼續受侵犯，加上飲食和自我運動的復健、加強肌肉張力是有幫助的。不曉得醫師有沒有為您用任何藥物治療?具臨床研究和治療�

By Jessica
at 2011-07-27T05:56

看看華藏衛視淨空法師的節目101台阿彌陀佛

By Steve
at 2011-07-25T14:03

http://blog.xuite.net/jialing/index/14789363%E9%80...祝福你

By Hedy
at 2011-07-26T02:15

如果你結束自己的生命
那你老公跟小孩會多麼難過
既然已經知道自己的生命有限
就多多做做善事吧
你可以捐款給罕見疾病基金會
或是在知識加上回答問題
也算是做善事啊
人生來的目的在於奉獻
如果你一心想結束自己的生命
那你來世上也是白白走一遭
想想有哪些有意義的事吧
我的身體是正常的
你給了我姨個機會教育
我會好好珍惜自己的

By Susan
at 2011-07-24T09:37

嗨親愛的惠芬台北[德蕾莎之家]有義務心理師願意協助你聯絡電話就麻煩自己查一下囉

By Skylar Davis
at 2011-07-27T23:32

我也是這種疾病的患者我與這種疾病共處了10多年你的痛是我可以了解但你要積極的做復建以我過來經驗它會緩解但你要配合治療及生活作息正常
以台灣炎熱酷署盡量避免曝曬在高溫下要與疾病和平共處
目前你應該高劑量的類固醇或是打干擾速吧
千萬不要選擇自殺因為疾病緩解會慢慢的恢復只因目前這要救離開了這樣會不會太傻了呢
加油

By Poppy
at 2011-07-26T04:12

所謂善有善報.多少作點善事.譬如多來知識+幫人解答問題
.求點善報使自己的情況好起來.不要造大孽喔.
譬如要有拒吃稀有動物的習慣喔.{吃稀有動物是相當大的罪孽.會使心地
變壞.做再多善事也沒用.
喔.}.不要太縱容自己喔.要敬重神
明喔.希望以上對大家不是過份的要求..祝全世界都平安...........................................................................................................................................................................................................................................................................................

By Mia
at 2011-07-23T10:08

當自己遇到困難時周遭的人總是勸我們看開點
當自己病痛時周遭的人還是告訴我們樂觀點
但是你得心裡一定有時會想事情不是發生在妳身上
旁人無法了解你的病痛苦楚
但接受許多低潮考驗的我
還是希望你用樂觀的心情化悲憤為力量
永遠治不好的病....當科學都查不出原因
如果你能接受我的方法
希望你多懺悔當然不只是這世的過錯
而是累生累世以來的罪過
有時間時多誦經迴向給妳的冤親債主
用真誠的心感恩懺悔
不要輕易結束自己生命
佛家說這世沒過關的就是你上輩子沒過關的
而這輩子又沒過關下世再來一次
如果你願意平常可在我部落格與我聊聊
2011-07-2615:46:28補充：
部落格上有一位道齊師兄
願意為妳誦經迴向
希望你多保持樂觀的心
有形的就像網友回答得多做復健
無形的就誦誦經做一些功德
希望多少能減輕妳的病痛

By Linda
at 2011-07-25T09:54

朋友:自殺就能解決問題嗎?您有孩子先生阿!!有宗教信仰是很重要的!看看靜思語心靈書籍,聽水晶心靈音樂!有雙明亮的眼睛看得見美好的世界是最幸福的對不??先有健康的心才是最重要的!上帝關上了窗,但卻開了大門迎接您面對嶄新的人生!!怎可逃避呢???
先誠心禮佛,然後針灸、復健,一定要有毅力及恆心!!!都還未真正的努力以赴,請勿放棄自己及親愛的家人。
祝福您朋友!!加油喔^^您一定做得到的~~~加油^^*

By Oliver
at 2011-07-24T03:13

安你好既然你說事真的無藥可醫你這部死馬當活馬醫
你可以找比較靈驗廟宇去問問
很多人都市這樣醫生沒法醫只好求助哪些靈驗廟宇
也是有些被廟與靈驗醫好身體
或許你可以試試我視覺得因果輪迴友關西
如果你想試試看我道是可以介紹你去一間廟哪間廟不收費要是桿收費我一把火燒了他因為我也介紹很多朋友去哪問
我視不拿香但是我知道這世界友鬼神存在

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