我的另一半是小腦萎縮患者 - 工作
By Connor
at 2009-10-08T00:00
at 2009-10-08T00:00
Table of Contents
在交往的過程中. 那時我就知道我婆婆是小腦萎縮患者..也知道是會遺傳的
怹們全家族都有做檢查.但醫生不肯告知誰有被遺傳到.只說順奇自然吧.
那時93年我老公身體也沒任何異狀..
但我們結婚後. 也生了二個小孩..如今小孩一個3歲.一個4歲...
在小孩二歲時..我老公開始覺得體力不如從前.開始不行跑步.慢慢的開始容易跌倒..我老公一直很怕會成為我的負擔.
還記得某一天的晚上.孩子都睡了...我老公說如果有天他不在了..我要好好照顧自己..我聽得出他的意思.. (因為我們在結婚前有討論過...就是如果自己身體很差了.會先行離開.不會造成家裡的負擔)
但那天從我老公的嘴說出來..雖然不是講得很白..但我聽得出他的意思..我掉下眼淚和他說.. 孩子的爸只會有你一個.我的老公這輩子也只有你能當..你如果做什麼傻事.我會怨你一輩子的..我抱著我老公哭了起來..
打不下去了..等我哭一哭再打
Update:
我老公說..如果他到時沒法工作了.造成家裡的負擔..我會嫌棄他的..
不如再嫁.還有人可以幫忙養..我回... 就算你不能工作了.你可以在家帶小孩.小孩子國小下課後.你可以在家陪他們玩.教導功課. 這樣我們可以省下安親班的費用.而且自己帶小孩.孩子會跟我們比較親.親子關係會很好喔.
Update 2:
算就剩我一個人在工作.也一定可以支撐這個家的負擔的..你別太擔心.孩子很快就大了..
很多讀書.孝順的孩子..都是小時侯家庭狀況不好.所以孩子才會更懂事.
我們還是會過得很快樂的.重點在你的心態...
我老公把我抱得更緊了.我也哭得更大聲了.
那夜我覺得我好愛我老公喔..也真覺得他好偉大.自己默默承受這種壓力(因為這真不是他願意生病的)
Update 3:
那晚聊過.哭過後.. 我和我老公感情變得更好了..
但我老公還是很擔心.如果到最後他不會走了..也不能自己照顧自己了怎麼辦.. (我想問..有保險會理賠這種病嗎..)
保險真的有用嗎..因為我老公是因為遣傳小腦萎縮.而導致不能行走..無法自己照顧自己...
之前我有問過保險公司..保險員都說可以啊..但我有打去客服在問.怹們都說..這種狀況是不理賠的..因為是遣傳疾病..
我會這樣問是因為我不想繳了保險費..到最後.. 也不能理賠....
Update 4:
謝謝大家.鼓勵的話.. 我是一定會好好開導我老公生活下去.小腦萎縮並不是很可怕的疾病.很多病更可怕.那些人也很努力的活著.. 因為生命真的可貴..
怹們全家族都有做檢查.但醫生不肯告知誰有被遺傳到.只說順奇自然吧.
那時93年我老公身體也沒任何異狀..
但我們結婚後. 也生了二個小孩..如今小孩一個3歲.一個4歲...
在小孩二歲時..我老公開始覺得體力不如從前.開始不行跑步.慢慢的開始容易跌倒..我老公一直很怕會成為我的負擔.
還記得某一天的晚上.孩子都睡了...我老公說如果有天他不在了..我要好好照顧自己..我聽得出他的意思.. (因為我們在結婚前有討論過...就是如果自己身體很差了.會先行離開.不會造成家裡的負擔)
但那天從我老公的嘴說出來..雖然不是講得很白..但我聽得出他的意思..我掉下眼淚和他說.. 孩子的爸只會有你一個.我的老公這輩子也只有你能當..你如果做什麼傻事.我會怨你一輩子的..我抱著我老公哭了起來..
打不下去了..等我哭一哭再打
Update:
我老公說..如果他到時沒法工作了.造成家裡的負擔..我會嫌棄他的..
不如再嫁.還有人可以幫忙養..我回... 就算你不能工作了.你可以在家帶小孩.小孩子國小下課後.你可以在家陪他們玩.教導功課. 這樣我們可以省下安親班的費用.而且自己帶小孩.孩子會跟我們比較親.親子關係會很好喔.
Update 2:
算就剩我一個人在工作.也一定可以支撐這個家的負擔的..你別太擔心.孩子很快就大了..
很多讀書.孝順的孩子..都是小時侯家庭狀況不好.所以孩子才會更懂事.
我們還是會過得很快樂的.重點在你的心態...
我老公把我抱得更緊了.我也哭得更大聲了.
那夜我覺得我好愛我老公喔..也真覺得他好偉大.自己默默承受這種壓力(因為這真不是他願意生病的)
Update 3:
那晚聊過.哭過後.. 我和我老公感情變得更好了..
但我老公還是很擔心.如果到最後他不會走了..也不能自己照顧自己了怎麼辦.. (我想問..有保險會理賠這種病嗎..)
保險真的有用嗎..因為我老公是因為遣傳小腦萎縮.而導致不能行走..無法自己照顧自己...
之前我有問過保險公司..保險員都說可以啊..但我有打去客服在問.怹們都說..這種狀況是不理賠的..因為是遣傳疾病..
我會這樣問是因為我不想繳了保險費..到最後.. 也不能理賠....
Update 4:
謝謝大家.鼓勵的話.. 我是一定會好好開導我老公生活下去.小腦萎縮並不是很可怕的疾病.很多病更可怕.那些人也很努力的活著.. 因為生命真的可貴..
All Comments
By Genevieve
at 2009-10-12T17:53
at 2009-10-12T17:53
夫妻能夠同心才是最重要的
盡量放假的時候全家出遊(到郊外走走也可以呀)
到外面呼吸新鮮空氣放鬆心情
如果你覺得你可以一手支撐這個家哪表示你的能力夠
也夠愛你的家庭
盡量讓老公可以感覺他對家還有貢獻
如果他幫你作家事就放手讓他試試看
讓他教小朋友功課或者鼓勵老公
讓他覺得其實他生病而已但是他對家裡還是有貢獻的
說好聽的話是必要的!畢竟!他現在對自己應該很失望
所以我深深的祝福你們全家
別難過!記得也要跟老公多互動
別只是工作而忘了或者忽視老公喔
By Kama
at 2009-10-09T10:46
at 2009-10-09T10:46
是的小腦萎縮並不是可怕的疾病.醫生不像你們宣佈誰被遺傳到
是有原因的.所以在病症還未出現時.
趕快加保險找不用健診的.免得夜長夢多節外生枝.對於家庭經濟有幫助.
事不宜遲喔.還有你一定要勇敢堅強活下去.好好打扮過生活.
愁眉苦臉是一天眉笑眼開也是一天.看開點.加油喔.
By Leila
at 2009-10-10T19:59
at 2009-10-10T19:59
如果妳先生是早發作我相信他寧願一輩子一個人過....
如今一個家庭已成立...孩子又生了...他如果真的身體慢慢變壞
妳真的會很辛苦...萬一真的需要申請補助可請教里長或里幹事
保險公司總是找理由逃避補償...尤其對保險不太懂的人更是好推責....我也是一樣啦 !
但如果妳先生真的身體到最後會很不好...其實也不要絕望...只要有一口氣在...就要把勇氣拿出來...不一定要出門工作...現在有很多工作也可以拿回家裡做...不管賺多少都是面對人生的挑戰...不要向命運低頭......我是單親媽媽....養兩個孩子(20年)....在三年前骨頭一直痛...在今年才知道自己遺傳到 ( 僵直性脊椎炎 )
嚴重會骨頭慢慢僵硬..嚴重時不能跌倒...因骨頭嚴重會斷...現在一直靠藥治痛...日子還是要過....希望妳們能走出辛苦...相依扶持...精神的快樂...倆人同心...我相信你們會幸福的.
By Christine
at 2009-10-11T20:28
at 2009-10-11T20:28
希望 ~~你 老公 能沒事 雖然我沒信任何教,但可嘗試唸類似像<大悲咒>方面的 可以請你老公也試看看~~
人生在世有一些<因果>,唸完看是迴向給自己還是迴向給誰 我也不懂~~可去問看看 也會有一些效果在的
最重要的是自己一定要樂觀,要有意志力,注意安全,千萬不要放棄自己~ 天下無難事 只怕有心人~
連有的癌症都有救了,聽說其實像大氣層破洞那模嚴重,也研究出來怎模去補了~只是這部份可賺很多錢,所以暫時沒公佈而已,人的頭腦很聰明,科技也越來越進步~所以沒有不可能的事~千萬不能失志喔 加油~ 祝妳門度過難關
圖片參考：http://l.yimg.com/f/i/tw/ugc/rte/smiley_14.gif
By Carol
at 2009-10-12T08:45
at 2009-10-12T08:45
希望你能堅強一點。
By Zanna
at 2009-10-08T03:14
at 2009-10-08T03:14
日本片最出名的是一公升的眼淚
上網查出現很多類型 有的會60幾歲才會發病
就要看遺傳到哪種類型的小腦萎縮症
此種遺傳機率50%
這種機率是很高的 也就是說
你的兩個孩子其中一個會遺傳到
該如何提早檢查 醫生自己都無法確定了
只會用摩凝兩可的解釋 "疑似.........."
此症是無要醫治
你們婚前一定是非常相愛 因為婚前就已經知道
雖說不知道自己到底有沒有這方面的遺傳疾病
現在發病雖說痛苦 但相信你們一定可以共同渡過
多去尋找心靈寄託"切忌要花很多錢的佛道教,就要三思"
多讓自己心情開朗 雖明白事情無法改變
只能勇敢去面對
我姐的公公 也被檢查出患有"小腦萎縮症"
雖然他年紀大了 但還是沒想過放棄生命
目前他還在工作 因為怕突然退休 會讓生體退化更多
聽說他們去屏東找有個老人把脈
針對病情 抓藥 每一個禮拜調養 重新把脈
重新抓藥 雖說病不會好
但是能讓病情不要加速惡化
我個人沒證實 但聽我姐說 他公公好很多
應該惡化的速度有減緩
我主要這樣大不是要給你們希望
而是想要你們勇敢去面對病情
人生不外乎都會經過 生老病死
趁自己還有時間 還有寶貴生命
多與家人相處 可以多溝通
祝福你們
By Margaret
at 2009-10-08T07:08
at 2009-10-08T07:08
加油,給你祝福...
希望給你勇氣與祝福.
By Dora
at 2009-10-10T22:31
at 2009-10-10T22:31
但你們的愛情著實讓人感動.讓我無法言語卻點滴在心.
願天佑你們一家.
你也要堅強獨立點.
讓你老公心頭掛念少些.
2009-10-08 17:40:02 補充：
我相信您與老公精神及愛情上一定比別人富有.
每人的人生中都會有遺憾的.此生來不及圓的夢或未做完的事.
可以寄託在下一代或期待來生....人生有夢逐夢踏實.
未到最後一刻.誰都不會知道結果是好是壞.
先樂觀地面對一切吧.日子會好過些~
By Carolina Franco
at 2009-10-09T15:51
at 2009-10-09T15:51
人的一生會有許多磨難和不可知,但是因為此病症的確在後續會有越來越多的困難點,需要他人協助,目前妳可以做得是先將自己的心緒穩住,再好好規劃未來的經濟重點,目前此病症尚無可治癒的方式,但是若在心靈上不再加重他的負擔,引導他步向正向思考,這樣在他有生之年對彼此都是最大的安慰,傷心難過在所難免,但是若是妳真的瞭解,當還能聽到他的呼吸聲就是種幸福,那麼接下來的不過是感謝上天讓他能多陪在妳身邊一秒的幸福罷了,會不會幸福都在我們手上,相信自己也請他相信妳,這樣在僅有的時間裡,會珍惜會感恩,我只能誠心的祝福妳,也希望妳
能渡過所有艱辛與磨難,如果需要人說說話,這是我的msn
[email protected]~祝福妳~
By Zanna
at 2009-10-11T17:37
at 2009-10-11T17:37
趕快投保終身壽險或是定期壽險
他走了以後，你才有錢照顧小孩
By Elvira
at 2009-10-10T11:06
at 2009-10-10T11:06
說真的換成是你你也不想留著拖累人吧!!
還有小孩要照顧
我不鼓勵自殺的..但是我鼓勵自己的人生自己選擇!
換成是我我也不想拖累人
我變成地獄活著的人跟著進來地獄
與其這樣..何必ㄋ??
你如果說人都不死的話就不可以!
但是想想人也都要死過一次ㄉ..
活著連累雙方解脫哪個好???
你這就是安樂死最典型案例!!
看開點..人都要走這一遭ㄉ
要痛苦 要懷念的走完??
去租片 洋片 一路玩到掛
說不定你看過..想想內容吧!!
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請各位幫幫忙...........!!
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