病痛與生活.最好是肌纖維症的病友回答><這很重要！謝謝! - 護士

我現在是年紀大約20歲的人，最近才明白了自己不是發瘋，而是罹患了肌纖維症，最初發病的時候差不多13歲，那時也指指現手指會疼痛，直到現在已經遍布全身，疼痛也一天比一天還劇烈，雖然現在有服了藥(利瑞卡)，也有保持運動.有效是有效，但他仍向未爆彈一樣，要痛的話完全從床上起不來，心情糟透，只要父母稍微嫌一下就暴躁透頂，稍微有壓力的話就更痛，不知道該怎麼辦.....已經有吃了安眠藥.止痛藥.b群.維生素c.魚(不常)連中藥也有吃.平常也有在爬肌纖維症的東西.目前只試利瑞卡每天2顆.打算在提升3顆看看(醫生看來給藥和教我運動以外沒法子)...但不打算換藥,怕副作用太多.利瑞卡的暈眩就夠頭痛.幾乎減少不能吃的東西了.也有作息正常(算是幾乎都在睡..但不找機會睡就沒時間睡了..隨時都很累)，馬上就是開學了..不知道怎麼能完全不請假撐過夜校4小時外加星期六補習兩小時...我需要能撐過的辦法！還是說上課已經是辦不到的事嗎？(這很重要)
還有就是心情問題，以前到現在為了這個病.請假.休學好幾次.人際關係也變差了.成績8.90分的成績甚至變成被當掉的程度.身體也會有完全都動不了的大問題，學校也只好請假，大家就以為是逃學，就狂逼我去，說我要死就在學校死，這簡直就是要我真的直接在學校死掉算了，學校上課一天八小時，下課只有十分鐘根本休息不夠！而且身體僵硬根本沒地方躺！(去保健室根本沒辦法躺多久而且還會被護士阿姨嫌裝病).我現在真的不太會形容這個痛是什麼感覺了，因為已經習慣說謊，老師也特地把我較去告訴我說催眠自己這個痛是假的，現在，母親也告誡我說這個病痛也不能跟任何人說，這個病是公主病，會被人笑，其實現在在網上提出問題是因為自己的內心已經無可救藥的爆發了！！我沒辦法和任何人說任何想法，即使家人也都不諒解，會更悲觀讓我反過來安慰他們或生氣，其中，我母親是類風濕的病患，他說如果可以的話他想帶我一起去死，當然得我一清二楚的告訴他我要活下去，我現在只是很難過的覺得父母親是在知道自己的病是什麼以後才把態度轉過來(轉很大道自己都不習慣).這麼抱怨或許不對，但以前的創傷或許太大了才使我不諒解.父母在大家不相信我的情況下，不只不相信我還對我又打又罵...還把發燒的我晾在家裡，諸多種種，長期幾年這樣.大概也使我的現在不只憂鬱還外加嚴重的焦慮(隨時怕被人罵.也很緊張.容易健忘).怕人.變得膽小怕做錯事情也容易做錯.然後健忘症嚴重.是我很重的困擾(腦袋會不得不空白一陣子)，以前記憶好.就是我很自豪的地方，這個病一下子就把我身邊的東西通通奪走了....現在好累好累，身邊的人卻感覺心裡比我病了還嚴重...我不恨老天爺(老實說我也沒算什麼信不信)反而相當地厭世與覺得人心險惡吧。
最後，能來看我的問題的網友很感謝，這也是我好久沒說出的又臭又長的話，也希望能給我一些感想和意見~謝謝!!!
ps希望不要說說忍耐或是換個角度想..以自己來說.已經忍到人格幾乎壞掉了.另外，以自己的不堅強來說.很對不起父母和明明也很痛苦卻比我還堅強活著的病友ㄒㄒ
Update:
謝謝你的建議.不過不好意思上面提過了不想換個角度想.也有讀過秘密和同系列的另一本書了.還不知道病名前我反而痛苦得要死(被周圍說裝病).現在知道病名彷彿來到春天了一樣.我並不是因為知道病所以才痛的！(被說了好多次大力澄清)我這個病雖說是隨心控制...那也只是在不高興的情況變更痛.然後平常會一直焦慮.腦袋空白.心跳變快.接著運氣不好的話做錯事，被同學瞧不起~老師罵等等...惡性循環= =就算是在很認真的做喜歡的事也會痛到做不來.現在只有在睡夢中不會痛.然後起床時剛睜開眼就癱在床上完全不能動(真的就像未爆彈一樣)，我完全沒想事情就這樣攤在床上起不來阿....哭...