有誰遇過這樣的惡性腫瘤 - 醫生

By Oliver
at 2010-04-22T00:00

Table of Contents

alveolar soft part sarcoma
肺泡軟部位惡性腫瘤
聽醫生說這是一種很罕見的疾病
通常都會發生在18~24歲的年輕人
併發都在軟組織的地方
從我發現到現在已經4年了
從屁股到肺部到現在越來越多
到現在
脖子也有
前一陣子也去照放射線
更慘的是因為一些意外
導致脖子都快斷掉了!
現在
不是要做"大手術"就是要"打骨水泥"
大手術應該是會做不成
因為我的癌症跟一般的不一樣
出血量多所以有很大的風險(醫生說的)
還有一個方法就是打骨水泥
我覺得這是最好的方法
出血量比較少但復原能力差(但有補不如沒補)
可是不可能像以前一樣
脖子可以亂動亂轉
有一大推的限制
不曉得各位大大
是不是還有其他的方法醫治
如果最後決定打完骨水泥
事後有哪些方法補身體
謝謝大大的回應
謝謝!!!
已更新項目:
請客位大大
提供一下
脖子受傷治療的方式

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By Harry
at 2010-04-22T06:15

迪娜列夫博士，從生物學和癌症研究中心的肉瘤在德克薩斯大學 MD安德森發表了一項新的研究肺泡軟組織肉瘤。 Her study appeared in the Journal of Histopathology . The aim of this study was to evaluate the expression of potential gene therapeutic targets in a cohort of ASPS tumor samples.她的研究發表在雜誌的病理。這項研究的目的是評估潛在的表達基因治療的目標在一世代的美國整形外科學會腫瘤樣本。 Dr. Lev analyzed 26 primary and metastatic ASPS tumor samples.列夫博士分析了26個原發性和轉移性腫瘤整形外科學會樣本。 Her study confirmes that activation of c-Met and its downstream effectors are prominent in ASPS.她的研究confirmes是激活c - Met和其下游效應是突出的ASP。 She also identified limited EGFR (Epidermal Growth Factor Receptor) expression in few tumors as well.她還確定有限的表皮生長因子受體（表皮生長因子受體）的表達在少數的腫瘤。 VEGF (Vascular endothelial growth factor), was expressed in all the tumors to varying degrees.血管內皮生長因子（血管內皮生長因子的），都表達了不同程度的腫瘤。 Dr. Lev concluded that there is a crucial need for better anti-ASPS therapies.列夫博士認為，迫切需要有一個更好的反美國整形外科學會療法。 Her study demonstrated that combination therapies against few activated pathways in ASPS could be the right concept for the treatment of Alveolar Soft Part Sarcoma.她的研究表明，聯合療法對少數激活途徑在平均銷售價格可能是正確的概念，為治療軟組織肉瘤的肺泡。
整形外科學會染色體分析表明，斷裂和加入的兩條染色體的腫瘤細胞。 A piece of chromosome X breaks and is joined to chromosome 17 . [ 2 ] This translocation creates a fusion between two genes named ASPL and TFE3 , which results in the formation of an aberrant protein (termed fusion protein ) that is not found in normal cells.一塊休息和X染色體加入到17號染色體。 [2]這易位產生的融合基因命名為兩中ASPL和TFE3 ，這導致形成一個異常蛋白（稱為融合蛋白），是在正常細胞中沒有發現。 Two sorts of fusions between chromosome X and chromosome 17 are found in different ASPS tumors: Type one, and type two.兩類之間的融合X染色體和17號染色體被發現在不同的整形外科學會腫瘤：類型一，和第二類。 Dr. Ladanyi at Memorial Sloan-Kettering Cancer Center , in New York , has pioneered this work. Ladanyi博士在紀念Sloan - Kettering癌症中心，在紐約，開創了這項工作。
2010-04-29 13:45:41 補充：
1952年，Christopherson报告12例组织来源不明细胞呈腺泡样或器官样排列的软组织恶性肿瘤，称之腺泡状软组织肉瘤
治疗措施】
原则上应施行肿瘤广泛切除术，边缘切除极易复发，文献报道复发率可高达70%。
2010-04-29 13:46:03 補充：
此肿瘤对现行的化疗、放疗不敏感，疗效不肯定，故患者术后必须定期复诊。全面检查，对复发和转移争取早期发现、早期手术，患者可以长期存活和工作。
2010-04-29 13:47:26 補充：
【临床表现】
好发于青春，女性多见，常位于四肢深部肌肉或筋膜，少可见于腹壁、肛旁区、舌、腹膜后、颈背部。肿瘤生长缓慢，早期无痛，常偶然发现，大者直径可达6～10cm。瘤块虽增大不快，但血循丰富，浅表者可触及搏动，包括转移至皮下，直径1cm大小肿瘤，搏动也很显著，
2010-04-29 13:47:50 補充：
部分病人可发生广泛的血循转移，主要转移至肺、骨、脑、皮下等部位，少数有淋巴转移，转移至骨者，沿骨长轴发展境界清楚溶骨性破坏，无骨膜反应，酷似某些骨转移癌的表现。
2010-04-29 13:51:02 補充：
兒童癌症ICCC分類系統（按病理組織分類）：
白血病（Leukemia）、淋巴癌（Lymphoma）、惡性中樞神經癌（CNS Tumor）、惡性交感神經系統癌（Sympathetic NS tumors）、惡性眼癌（Eye tumors）、惡性腎癌（Kidney Tumors）、惡性肝癌（Liver Tumors）、惡性骨癌（Bone Tumors）、惡性軟組織癌（Soft Tissue Sarcomas）、惡性生殖細胞癌（Germ Cell Tumor）、惡性上皮細胞癌(carcinomas）、其他惡性肉瘤、組織球增生症LCH（Langerhan’s cell histiocytosis）。
2010-04-29 13:51:55 補充：
1. 定期服藥，不可擅自停藥：
a. 當病人出院時，會攜帶居家口服藥物返家，照顧者應了解這些藥物的服用方法及用途與副作用。
b. 依照醫師指示定時服藥，切勿自行停止藥物，否則易造成嚴重後果及疾病再度復發。
2010-04-29 13:52:18 補充：
2. 預防感染：
a. 維持良好的衛生習慣，尤其是廚房、廁所應維持清潔。
b. 注意皮膚的保護，避免蚊蟲的叮咬及受傷。
c. 避免出入公共場所，有事外出時需戴口罩。
d. 避免接觸感冒、傳染病患者。
e. 避免接觸長水痘患者，尤其未感染過或接種水痘疫苗者，如發現居家環境中或週邊有長水痘者，病人需嚴密與其隔離，並與醫護人員聯繫。病人一旦感染水痘需迅速就醫治療，否則引起併發症，其死亡率極高。
2010-04-29 13:52:33 補充：
3. 養成良好的衛生習慣：
a. 養成進食後即刻作口腔的清潔(用蘇打水漱口或刷牙)，以減少食物殘渣存留口腔，降低細菌繁殖，並維持早晚各刷牙一次的習慣，刷牙宜使用軟毛牙刷。
b. 每天洗澡，並觀察身體皮膚的完整性，有無傷口、破皮、出血點、瘀青、出疹子等異常情形。
c. 養成固定排便習慣，解便後由前往後輕輕擦拭肛門並加以沖洗。
d. 避免量肛溫及使用肛門塞劑，防止肛門黏膜受損發炎。
e. 保持會陰部的清潔，男孩子的包皮易隱藏污垢，需清洗乾淨。
2010-04-29 13:52:44 補充：
4. 預防出血：
a. 使用空調保持空氣適當的溼度，以免鼻腔過分乾燥。不可用手挖鼻孔，以避免鼻出血。
b. 注意居家安全，病童遊戲時避免跌倒撞傷，避免往高處爬，以免摔傷。
c. 定期修剪指甲，以免抓傷皮膚。
d. 皮膚若有血塊，不要剝掉，讓血塊自行脫落。
e. 穿著合宜衣服(避免太緊的衣服，並選擇合適的鞋子) 。
f. 勿光腳在地上行走。
2010-04-29 13:52:59 補充：
5. 觀察出血的徵兆：
出現下列症狀應予詳細紀錄並密切觀察其變化，持續未改善時應立即回診就醫：
a. 皮膚黏膜出現小出血點或瘀青。
b. 大便紅色或黑色(柏油色) 。
c. 小便紅色。
d. 嘔吐物紅色或咖啡色。
e. 血小板低時，如有頭痛、嘔吐、昏睡等現象，神智不清時可能為腦出血，需緊急送醫處理。
2010-04-29 13:53:37 補充：
6. 出血處理：
a. 牙齦部位出血，用棉花直接加壓於患部，直到不流血為止。
b. 鼻出血時，壓住出血側的鼻樑，同時教病童坐著，冰敷額頭，身體往前傾，不要吞入鼻血。若持續出血不止，及應儘速送醫處理。
7. 發燒處理：
a. 37℃至37.5℃之間，多喝開水果汁及減少被蓋。
b. 腋溫37.5℃至38℃之間，使用冰枕。
c. 38℃以上使用退燒藥。
d. 若是顆粒球小於1000/mm³，腋溫超過37.5℃超過6小時內二次以上，或是腋溫38℃以上超過一小時，38.5℃以上超過二次，39℃以上超過一次，則須返院就醫。
2010-04-29 13:53:51 補充：
營養原則：
a. 一般飲食即可。
b. 避免吃生菜、生肉及生魚片。
c. 避免吃刺激食物(如辣椒、咖啡等)。
d. 選擇可剥或是可去皮的水果。
e. 烹調時注意清潔衛生。
f. 白血球低時勿進食含生菌類乳製品。
2010-04-29 13:54:15 補充：
腸胃道方面：
a. 做完化學治療返家後，若持續噁心，無法進食時，則須返院就醫，已預防水分與電解質失調。
b. 若發生腹瀉現象，則採清淡飲食，避免吃容易產生氣體食物。
c. 觀察腹瀉時的大便次數、形狀、顏色、性質等，若腹瀉情形持續未改善，則須返院就醫。
d. 如有便秘現象，則應多吃青菜水果以及足夠開水。若是超過三天未解大便，可依醫師指示使用軟便劑，但不可自行使用灌腸劑。
2010-04-29 13:55:19 補充：
腸胃道方面：
a. 做完化學治療返家後，若持續噁心，無法進食時，則須返院就醫，已預防水分與電解質失調。
b. 若發生腹瀉現象，則採清淡飲食，避免吃容易產生氣體食物。
c. 觀察腹瀉時的大便次數、形狀、顏色、性質等，若腹瀉情形持續未改善，則須返院就醫。
d. 如有便秘現象，則應多吃青菜水果以及足夠開水。若是超過三天未解大便，可依醫師指示使用軟便劑，但不可自行使用灌腸劑。

By Frederica
at 2010-04-23T11:28

您好~無意間發現你的PO文.得此病快一年了，服用SUTENT藥物維持目前穩定，不曉得您後來的情況與病情如何?能否與我聯絡...因為我去問了五位左右不同醫院醫生，最後確定是用舒癌特來治，目前還沒開刀都是服藥，副作用也還撐的住...醫生有透露今年可能會有大型的論文發表是SUTENT跟另一新藥的臨床實驗報告會發表...故對我們這類病患也是一線希望，所以大家也是在試在找延長生命的機會，你願意的話，請跟我聯絡...我會去收信等等看的。
2014-08-07 03:02:41 補充：
您目前情況如何?因為英國癌症學院ICR在徵求臨床藥物受試者，2014/5月發表臨床試驗的結果在刊物上了，目前應廳第二、三階段的受試，最近有在接洽中，你要不要與我連絡?請寄mail給我~